Маленький боец с большим недугом

12 лет назад в семье Панариных родился ребенок с врожденным диагнозом «артрогрипоз» с поражением верхних и нижних конечностей. Несмотря на свой тяжелый недуг, Андрей вырос общительным и добрым, старается не отличаться от сверстников. Посещает школу на общих условиях, ежегодно участвует в физкультурно-спортивном фестивале Хабаровского края среди детей-инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата. Выступает на сцене ДК нашего города, принимает участие в выставках.

Мама Андрея, Наталья Валерьевна, рассказала, что с годовалого возраста сын перенес 10 сложнейших хирургических операций. Впервые он встал на ноги в 3,5 года. Первые шаги давались с трудом. Оперативное лечение повлияло на сопутствующие диагнозы по неврологии. Врачи постоянно прописывают дорогостоящее медикаментозное лечение, без которого не обойтись. Регулярно получает консервативное лечение в оздоровительных центрах, санаториях, но несмотря на все усилия, недуг всё равно берет над ним верх. На данный момент у Андрея из-за общего заболевания стремительно развивается сколиоз. За короткий период он достиг 3 степени. Сейчас решается вопрос о предстоящем оперативном лечении.

По медицинским показаниям Андрею необходим ортопедический матрас для больных сколиозом, который родители самостоятельно приобрести не смогут из-за финансовых трудностей.

Семья у Панариных полная, подрастает младшая сестрёнка Настя, ей 2,8 лет. Малышка уже понимает, что старшему брату нужно помогать, она делает это, как умеет, например, помогает снимать обувь. Глава семьи — муж и отец, трудится монтёром пути. Работа на железной дороге с тяжёлым физическим трудом, и хотя он приходит с работы уставший, но всё же старается помочь жене заниматься с детьми. Но основные тяготы, связанные с лечением и реабилитацией сына и воспитанием маленькой дочки, лежат на хрупких плечах Натальи Валерьевны. Долгое время этой сильной духом женщине не удавалось устроиться на постоянное место работы, но в редкие перерывы между лечением сына в больницах и в санаториях она находила себе занятость, так как имеет две профессии — повара-кондитера и техника связи. Также некоторое время она была членом общественного объединения для матерей детей-инвалидов. Сейчас этот союз распался. По словам самоотверженной матери, такие объединения нужны, особенно, когда в семье появляется больной ребёнок и родители в растерянности, как же им с этим жить дальше, что делать. Она открыта для общения с такими матерями и всегда готова поделиться своим опытом. В настоящее время Н.В. Панарина работает делопроизводителем с очень скромной заработной платой в КГБУ «Вяземский центр социального обслуживания населения».

Конечно, государство поддерживает семьи с детьми-инвалидами, это и пенсия, и предоставление лечения в больницах, санаториях, это предоставление специальной ортопедической обуви по спецзаказу. Но помимо всего этого семья Панариных тратит много денег на дорогостоящие лекарства, которые не входят в список лекарственных препаратов по льготным рецептам. В связи с прогрессированием заболевания и возможными новыми оперативными вмешательствами предстоят новые непредвиденные расходы. Самое малое, что мы можем сделать для Андрея Панарина и других детей, о которых мы ещё расскажем на страницах газеты — это прийти на благотворительный концерт, который планируется провести в середине ноября, оплатив его входной билет 100 рублей, либо передать свою помощь организаторам этого мероприятия. Реквизиты для перечисления средств будут опубликованы дополнительно.

Ирина Коваль