"Согреем детские сердца"

Благотворительный концерт «Согреем детские сердца», посвященный Всемирному дню ребенка, пройдет 23 ноября в районном Доме культуры «Радуга».

Цель концерта, в котором примут участие творческие коллективы района, — привлечь внимание общественности к проблемам детей-инвалидов и оказать им посильную помощь. И, хотя цена билета на концерт будет чисто символической, его организаторы уверены, что любая собранная сумма не будет лишней в семьях, где дети неизлечимо больны. Ребятам постоянно требуются дорогостоящие лекарства, тренажёры для реабилитации, усиленное питание и т.д. Учитывая, что их родители постоянно должны находиться рядом и не имеют возможности работать в полную силу, любая помощь со стороны будет бесценна.

Сегодня в Вяземском районе проживают 129 детей-инвалидов. История каждого из них — огромная трагедия и пример того, как мужественно борются, казалось бы, с непреодолимыми обстоятельствами и сами ребята, и их родители.

«Впереди школа, надо спешить!»

Никите Бибик в январе исполнится 6 лет. Буквально с первого дня рождения Никитки родители ведут борьбу за его жизнь. В 2 годика мальчику дали инвалидность и установили длинный диагноз: «Резидуальная энцефалопатия (последствия органического поражения головного мозга) в сочетании с умеренно-выраженными когнитивными, речевыми и эмоционально-волевыми нарушениями. Ангиоретинопатия сетчатки обоих глаз. Плоскостопие, смешанная форма, вальгусная установка левой стопы, вальгусная деформация пальцев обеих стоп, ногтевой фаланги».

Только благодаря титаническим усилиям родителей, вопреки прогнозам врачей, в 5 месяцев Никитка начал держать голову, в 8 месяцев — сел, в год и восемь — пошел.

Но к четырем годам ребенок так и не начал говорить, неврологи развели руками.

— Мы ходили по замкнутому кругу, — рассказывает мама мальчика Светлана. — Курс лечения за курсом. Препараты — «убойные», предназначены для взрослых, а нам назначали с годика. Я, как мама, чувствовала, что медикаментозного лечения, занятий с логопедом недостаточно для выздоровления. А впереди — школа, и мы к ней не готовы!

Был период, когда почти опустились руки. И тут, на свое счастье, я увидела по телевизору отчетную передачу всероссийской акции «Спешите творить добро». В ней родители детей-инвалидов рассказывали о положительных результатах лечения в КНР. Созвонившись с одной из мам (Ириной Ефремовой), я подробно узнала о лечении в клинике MANMUNAN. Она рассказала, что там берут ребят, на которых в России поставили крест. Вот так и появилась надежда вылечить нашего Никиту.

Сейчас Никита Бибик — один из любимцев медперсонала китайской клиники. Он прошел уже четыре курса лечения, которое включает в себя особенный точечный массаж Туйна, массаж с элементами акупунктуры, иглоукалывание, электроиглы, фитотерапию и реабилитационные мероприятия.

Совсем недавно Никитка произнес свои первые слова: «мама», «папа», «баба», его тепло встретил коллектив детского сада, где мальчик с удовольствием играет с детьми, ходит на занятия с логопедом.

Но лечение нужно продолжать. Китайские медики дают хорошие прогнозы.

Каждая поездка в Китай семье Никиты обходится порядка 300 тысяч рублей. Два раза помощь в приобретении билетов на самолет оказывал Хабаровский детский фонд. Остальные средства семья, где, кроме Никиты, еще двое детей, собирает самостоятельно. Следующий курс лечения — в марте 2014 года, пропустить его — значит, сделать в выздоровлении Никиты шаг назад.

— Мы с мужем уже однажды для себя решили: сделаем все возможное и невозможное для выздоровления сына, — говорит Светлана. — И будем идти к этой цели, несмотря ни на что.

«Ради чего мучаешься?»

А вот другая история. Светлана впервые увидела своего сынишку, когда ему исполнилось полтора месяца. Роды были сложными. В результате чуть не погибла мама, а ребенок на всю жизнь остался инвалидом.

Когда Светлана выписалась из больницы (она пережила кому) и приехала за сыном в перинатальный центр, врач вынесла вердикт: «В лучшем случае будет учиться на тройки, в худшем — останется дурачком». И все.

— Но когда я привезла своего Димочку домой, — рассказывает, не сдерживая слез, Светлана, — развернула его, то все сразу поняла. У ребенка тяжелая форма ДЦП. Весь первый год я проревела, не могла привыкнуть к тому, что именно с моим ребенком случилось такое горе. А потом взяла себя в руки. У меня ведь старший сын (Паше сейчас 15 лет), и его тоже надо на ноги поднимать. Помощи ждать было неоткуда, бабушек у нас нет. Выйти из страшного состояния Паша мне и помог. Придет из школы, возьмет брата на руки, прижмет к себе и ходит так часами.

Когда декретный отпуск закончился, пришлось уволиться с работы. Это стало новым для меня испытанием. Старший сын в школе, а я одна в четырех стенах — и постоянные крики Димки. Для меня не составляет проблем непосредственный уход за сыном, хотя и он отнимает много сил и времени. Но когда ребенок кричит от боли, а ты не знаешь, что у него болит, и чем можно помочь, опускаются руки…

Сейчас Диме Дубровину 7 лет, он лежачий больной, не держит голову, не чувствует рук и ног, не разговаривает, у мальчика нет жевательных и глотательных рефлексов. И еще один страшный диагноз у Димы — он слеп.

Практически весь доход Светланы — пенсия по инвалидности (около 10 тысяч рублей) и пособие по уходу за ребенком-инвалидом (с 2013 года оно составляет 6600 рублей, до этого времени было 1400 руб.) уходят на лекарства. Дима ежедневно получает противосудорожное лечение, обезболивающие препараты, ежемесячно — неврологические курсы, плюс у ребенка постоянные проблемы с кишечником и частые простуды. От соцстраха семья ребенка-инвалида получает памперсы и одноразовые пеленки в расчете 2 памперса и одна пеленка на день, которых для повзрослевшего Димы, естественно, не хватает.

— Знаю, что в соцзащите таким семьям единовременная помощь оказывается, — говорит Светлана, — но я не люблю ходить, просить… Да, если честно, и сил на это не остается.

А еще молодая мама говорит, что не столько финансовые трудности угнетают, сколько отношение окружающих к ее проблеме.

— Даже некоторые знакомые с непониманием относятся: «Ради чего мучаешься, — говорят, — сдай Димку в дом инвалидов, себе руки развяжешь, ты ж молодая еще…» Как они не понимают, что мне кусок хлеба в рот не полезет, если я от собственного сына откажусь!

«Хочу стать изобретателем»

— Вы знаете, Артем у нас — самый жизнерадостный ребенок в семье, — говорит Елена Кондрашина, — мать троих сыновей. А ведь сразу в роддоме мне предложили от него отказаться. Сначала говорили, что и до месяца не доживет, потом — до года. А нам вот уже одиннадцать, в четвертом классе учимся.

Уже во время родов на УЗИ Елене сообщили, что у ребенка аномальные отклонения. Артем родился со страшным врожденным диагнозм — «артрогриппоз». Это системное заболевание опорно-двигательного аппарата, характеризующееся множественными деформациями конечностей, недоразвитием мышечной системы и суставного аппарата, нередко обрекающее больного на тяжелую инвалидность. У Артема деформированы кисти и стопы. Это заболевание сопровождается множеством сопутствующих, связанных с нервной, пищеварительной системами, заболеваний.

Но молодую мать не испугали ни внешний вид ребенка, ни перспектива ухода за инвалидом.

— Темка ни на минуту не ощущал себя в нашей семье каким-то особенным, — рассказывает Елена. — Ему нет никаких поблажек. Да и он «спуску» не дает своим братьям, даже в «кулачных боях» на равных участвует. Много с Артемом занимаемся, рисуем, лепим, для пальчиков различные упражнения делаем, книг много читаем. Вы не представляете, какая у него сила воли. До трех лет Артем не мог ходить, ползал по дому, а на улицу просился — криком кричал. Благо, живем в своем доме. Одену потеплее, выпущу, так он весь двор облазит, и смородины наестся с куста, и лужи все обмерит, а счастья сколько в глазах…

А глаза у Артема, действительно, особенные, не по-детски выразительные, своей синевой до глубины души пронимают. Незнакомую тетеньку-журналиста встретил, как старого друга, широкой улыбкой.

— Тема, кем хочешь стать? — спрашиваю

— Изобретателем.

— А что мечтаешь изобрести?

— Автомат, который не надо перезаряжать.

— А зачем тебе оружие?

— Как зачем? От злодеев защищаться!

— Эти мечты, — комментирует наш диалог мама Артема, — связаны с его пристрастием к игре на компьютере, из игрушек самые любимые — роботы-трансформеры. Обучается Тема на дому, особых успехов в учении, конечно, не наблюдаем, но к некоторым предметам, таким, как окружающий мир, у нашего ученика интерес неподдельный. А еще второй год подряд Артем участвует в районном спортивном фестивале детей-инвалидов, в этом году защищал честь команды на краевых соревнованиях, его медаль висит на самом видном месте в детской комнате.

Игры, школьные уроки и спортивные занятия регулярно чередуются для 11-летнего мальчишки с походами в больницу, бесконечными уколами и таблетками. Артем перенес операцию на ножке, требуются еще как минимум 5-6 операций, но кардиолог пока не разрешает.

— Вы знаете, — рассказывает Елена, — он маленьким был, так не плакал, как сейчас кричит от уколов. Мне кажется, не каждый взрослый выдержит, ведь с самого рождения ребенок по больницам.

Живет семья Кондрашиных в небольшом частном домике на окраине города. Елена не работает, за Артемом нужен постоянный уход и присмотр. Папиной зарплаты и социальных выплат и пособий едва хватает, чтобы свести концы с концами. А Артем мечтает, например, о собственном компьютере.

— У нас компьютер есть, — хитро улыбается Артем, — но уж очень долго ждать очереди… Нас-то трое, поэтому мама нам расписание установила, строго по времени можно поиграть, да и то, недолго.