Юлия Новикова: "Мои дети меня изменили"

Проходя мимо людей, которые родились не такими, как все: с синдромом Дауна, нарушениями психического или физического развития, мы сочувственно отводим взгляд, успокаивая себя мыслью: «Со мной этого никогда не случится». Но судьба может распорядиться иначе.

«Если бы мне одиннадцать лет назад сказали: ты будешь воспитывать детей-инвалидов, ни за что не поверила бы», — признаётся жительница посёлка Дормидонтовка Юлия Новикова. Когда в её семье появились очаровательные двойняшки Ладушка и Маргоша, никто не подозревал, что девочки родились с патологиями. Только в восемь лет у них выявили «букет» заболеваний, но роковым оказался диагноз — органическое поражение головного мозга.

Результатом болезни стало крайне медленное развитие у двойняшек познавательных мозговых функций. Они отстают от своих сверстников не только в умственном, но и физическом развитии примерно на четыре года. «Я с двух-трёх лет замечала отклонения у своих детей, — говорит Юля, — но педиатры уверяли: «Это из-за того, что их двое, со временем они своё наверстают». Однако драгоценное время было упущено, лечение мы начали поздно».

В 11 лет Влада и Рита выглядят, как семилетние. Они знают буквы, но не могут складывать их в слова, пишут только простейшие знаки в прописях. С девочками на дому по специальной коррекционной программе занимается учитель. «Но этого недостаточно, — рассказывает мама, — у нас проблемы с речью, поэтому без дополнительных занятий не обойтись. Мы каждый день обсуждаем фильмы и мультики, которые посмотрели, вместе мастерим интересные поделки к праздникам. Девчонки в последнее время стали хорошо запоминать имена любимых мультипликационных героев, даже «Хроники Нарнии» пересказывают.

Юля с воодушевлением рассказывает о маленьких достижениях дочерей, но чувствуется, с каким трудом ей всё это даётся. Так получилось, что она воспитывает двойняшек одна. Пенсии по инвалидности хватает лишь на дорогостоящие лекарства (ежеквартально на лечение уходит 10 — 15 тысяч рублей). А ещё необходимы: полноценное питание, одежда, развивающие игры и пособия. Вот и приходится совмещать должности музыкального руководителя в детском саду и учителя музыки в школе. Кроме того, она заочно учится в университете по специальности «Логопедия» (благодаря учёбе многое узнала о методиках коррекции речи).

«Без поддержки близких и неравнодушных людей, не знаю, как бы я справлялась, — признаётся Юля, — старшая дочь Юнона всегда была моей правой рукой. Она выучилась, вышла замуж и живёт на Сахалине, но в нужный момент может приехать. Сейчас по возможности помогает моя мама: на время сессий приезжает из Николаевска и остаётся с дочерями. Большая благодарность — моему руководству за понимание: если нужно, и с работы пораньше отпускают, и время на лечение всегда дают».

Юля потеряла счёт бесконечным обследованиям, записям, очередям у медицинских кабинетов. Немало средств и сил отнимает всего одна поездка в больницу. Из-за физических особенностей, девочки не переносят езду в общественном транспорте, каждый раз приходится нанимать такси (в Вяземский — 1000 рублей, в Хабаровск — 2500-3000 рублей). В этом году и в перинатальном центре, и в психиатрической клинике девочкам отказали в бесплатном прохождении инвалидной комиссии, приводя какие-то невнятные доводы. В итоге, мама заплатила немалую сумму, чтобы подтвердить болезнь своих детей и доказать их право на получение пенсии по инвалидности.

«Становится горько, когда понимаешь, что люди, призванные оказывать социальную помощь, часто работают ради галочки, — говорит Юля, — мало кто всерьёз проникается чужой бедой. Ведь проще поставить диагноз «Глубокая степень дебильности», чем дать возможность детям полечиться в санатории (с такой болезнью это запрещено). Проще заниматься детьми-инвалидами, которые могут достичь успехов в спорте, прикладном искусстве и не замечать тех, кому не под силу выучить даже четверостишие.

Мы не просим «манны небесной», достаточно, чтобы не забывали привозить новогодние подарки детям (положенные), оказывали (хоть раз в месяц) психологическую поддержку родителям. Ведь порой эмоции зашкаливают, а выхода им нет: на работе ты должна улыбаться, дома — всегда оставаться спокойной. Иногда ловишь себя на мысли, что разучилась плакать. Помогают лишь друзья, общение в интернете с родителями, у которых такие же больные дети. Но, главное лекарство от депрессии — это огромное желание привить детям хотя бы самые необходимые жизненные навыки».

И кое-чему они уже научились. Благодаря умелому маминому воспитанию, Влада и Рита могут себя обслуживать (умываться, одеваться), прибирать комнаты. Даже за годовалой племянницей (дочкой старшей сестры Юноны), которая ненадолго приезжала в гости, они всё время собирали игрушки. «Мне не бывает стыдно за своих девчонок, — рассказывает Юля, — они умеют себя вести и в гостях, и в магазине. И очень трепетно относятся к своим вещам: если я путаю их одежду или игрушки, это целая трагедия. У каждой свои куклы, кроватки, и книжки, которые они бережно складывают».

Общаясь с такими детьми, понимаешь, что в отличие от здоровых мальчишек и девчонок, они более открытые и жизнерадостные: весь день щебечут, как птички, радуются любому, кто приходит в гости. У них нет взрослой «кожи», которую мамы и папы с раннего возраста надевают своим детям, стараясь подчеркнуть свой социальный статус, положение в обществе. Эти солнечные дети способны искренне дарить людям свою любовь.

Юлия Новикова не раз задавала себе вопрос: почему её девочки родились больными? Искала ответ у врачей, профессоров и даже генетиков. Теперь отвечает сама: «Наверное, так было нужно. До их рождения я была строптивая, гордая, несдержанная, но дети меня изменили. Я научилась ценить обыденность: здоровье, которое многим дано просто так, мгновения тишины, радость от каждого вздоха моих ангелочков. Эти два счастья прибегут утром, плюхнутся ко мне в кровать и скажут: «Мама, солнышко».

Анастасия Шубина